媒体新闻/ Media news
给小白们提供更有温度的专业支持
编辑日期：2017-11-26来源：福州市鼓楼区左海医院
“病房教室”还为家长开设瑜伽等舒缓课程。
“病房教室”和社会机构合作，为小白们开设美术课。
2016年5月,福建省助困公益协会、福建日报社经济文教部联合福建医科大学附属协和医院儿童血液科舒缓治疗团队发起针对白血病患儿家庭的“病房教室”公益项目。经过一年多的运营，目前“病房教室”不仅有了新家，而且配备了专业医务社工，课程体系也在逐步完善中，临终关怀的探索正在起步——
5日，福州君临天华幼儿园的志愿者老师到福州市御景台花园1920室的“病房教室”上课。按照课程安排，今天是幼儿基础课程。尽管只有2名“学生”，在现场志愿者的帮忙下，一个半小时的手工美术课还是让孩子很开心。当天晚上，40名“小白”及其家庭成员、110名医护人员及家属还免费观看了一场省杂技团的精彩演出。
今年4月15日，在“中国社会福利基金会919”的支持下，“病房教室”正式搬迁到新地址。有了固定的场所，每周二至周六形式多样的课程，给正处在治疗恢复期的白血病患儿家庭更多的选择。
“不仅仅给孩子看好病，我们还希望孩子们病好了能重新回到社会大家庭里，正常生活。”协和医院儿童血液科舒缓治疗团队成员郑浩表示，“只依靠传统的、献爱心的志愿者，很多问题解决不了，还需要依靠更专业的社会合作才能达成。”
设定课程，一切从孩子的需求出发
作为全省最好的儿童血液科，协和医院收治的患儿中，急性淋巴细胞性白血病的五年存活率已经超过80%，在全国名列前茅。但是一般急性淋巴细胞性白血病，顺利的情况下标准治疗过程也至少要两年。长期住院，孩子没有同学、没有老师，只有医生和护士，只有医院到出租房的两点一线。
在上药的时候，家长们自顾自地低头刷着手机，孩子们则躺在病床上，iPad等电子产品成了他们最好的玩伴。
“病房教室”成立的初衷就在于为舒缓治疗中的心理疏导和社会公益类活动提供一个专门的场地和平台，争取汇聚社会力量帮助这一群体。
在“小白”家庭看来，家长们的迫切愿望就是，孩子们能够有地方玩，有志愿者辅导功课，能培养自己的兴趣爱好，而且家长们也可以在轻松的氛围里沟通交流，放松自己。
“病房教室”启动以来，项目组一直朝着设想的目标前进。福建省助困公益协会秘书长林斌告诉记者，在社会各界的大力支持下，目前“病房教室”的课程安排已经达到一周5～6次的频率，“从每周二至周六，每天都会有至少半天的课程，家长们可以按需报名”。
针对群体需求，目前课程涵盖4大类：一类是康乐类的课程，一般由专业社工来完成;一类是音乐美术类的兴趣课程，主要由爱心培训机构承担教学;还有一类知识类课程，项目组聘请了专业老师来教授;此外，针对家长开设了瑜伽、心理舒缓等课程。“我们自购了厨具，邀请协和医院的持证营养师，为家长专门开设营养课程。”林斌说道。
“现行的课程体系主要从‘小白’家庭的整体需求出发，充分调动社会资源。”林斌说道，“全国各地陆续有类似的项目出现，从目前服务的群体来看，我们的孩子有特殊需求，因为他们大都处在治疗期，不定期上药，因此非系统的兴趣类课程居多，主要想挖掘他们的特长，培养爱好。”
聘请社工，探索连贯性的专业服务
去年底，福建医科大学社工专业毕业的熊权正式入职，成为福建省助困公益协会的第一名专职医务社工。
不到一年的时间，在协会的支持下，熊权参访了北京和上海两地医院，考察他们的医务社工服务模式。今年10月，熊权在复旦大学附属儿科医院跟岗学习，他的感触非常深刻：“上海、北京的医务社工体系相对完善，一个月的跟岗学习我学到了挺多。”
当初决定招聘专业社工，林斌表示，希望通过医务社工在社会组织、企业、学校与医院之间建构起更顺畅的沟通机制，提供更为专业性的服务。
目前，熊权全面负责“病房教室”的具体运作，制订每个月的课程表，联络社会力量导入更多的资源，和医院沟通争取更多的支持。在QQ、微信上，他则会和家长交流，倾听他们的需求和心声。
“协会可以帮助筹款，提供经济支持，而社会支持、心理支持这方面的工作就是我未来要努力的方向。”熊权将个案服务作为突破口，“上海的个案支持做得很好，经常是一对一跟踪家庭，深入服务。”
近期，熊权接到了一个患儿父亲的电话求助，“这位爸爸告诉我，孩子一直沉迷手机，不跟人交流，状态非常令人担心”。走进家庭探访后，熊权决定，跟踪服务，分析原因后对症处理。“目前这方面的需求还是挺多的，我们只能一步步来。”熊权说。
随着“病房教室”项目的持续运作，漳州市医院的儿科“慕名而来”，与福建省助困公益协会商谈，双方也有意愿进行更深层次的合作，造福更多的白血病患儿。
从哀伤辅导开始，做有温度的临终关怀
在儿童舒缓治疗领域，最为艰难和专业的莫过于临终关怀。
郑浩表示，临终关怀是一门专业性很强的工作，除了疼痛管理，哀伤辅导也很重要。哀伤是每个患者及其家属都需要面对的问题，特别是家属，如何释放情绪、接受事实、重新适应新环境，是哀伤辅导要解决的主要问题。从临终照护开始，在病患去世前后，提供及时、专业的哀伤辅导，能够帮助病患家属度过悲痛期。
这方面的探索正在起步。“即使相对容易治疗的急淋都有20%左右的孩子会离开，这方面的工作还是要做起来。”林斌说道。
今年3月，福建省助困公益协会跟踪的一个白血病患儿骨髓移植后复发，患儿家庭决定放弃治疗回家休养。“得知消息后，我们上门探望，带着礼物去看孩子，给他们带去一点安慰，让孩子开心。”林斌告诉记者，“非常遗憾，5月孩子离开了。”
在孩子离世2个月后，协会又上门探访。“主要担心家长陷在悲伤中走不出来，外界的介入对于整个家庭而言也是一种支持。”熊权表示，“经过观察发现，作为家庭的主心骨，孩子的爸爸心理状态比较正向。我们会继续跟踪，适时关心慰问他们。”
据了解，到目前为止，临终关怀的服务对象多限于终末期的成年人。儿童群体的特殊性及疼痛管理的专业性，使现有的安宁疗护无法惠及“儿童临终”家庭。2014年，上海儿童医学中心设立了国内三甲医院中唯一的“儿童临终关怀”安宁病房。前不久，北京松堂关怀医院在北京启用首个儿童临终关怀病房。
林斌表示，希望福建的儿童临终关怀病房也能尽快建起来。“有医院提供场所，公益组织进行筹款，专业人士提供服务，在孩子去天堂的路上，让我们有温度地告别。”
(福建日报11月23日第10版 记者 张颖 文/图)
文章来源：http://www.fjhfpc.gov.cn/xxgk/gzdt/mtbd/201711/t20171123_712617.htm
“病房教室”和社会机构合作，为小白们开设美术课。
2016年5月,福建省助困公益协会、福建日报社经济文教部联合福建医科大学附属协和医院儿童血液科舒缓治疗团队发起针对白血病患儿家庭的“病房教室”公益项目。经过一年多的运营，目前“病房教室”不仅有了新家，而且配备了专业医务社工，课程体系也在逐步完善中，临终关怀的探索正在起步——
5日，福州君临天华幼儿园的志愿者老师到福州市御景台花园1920室的“病房教室”上课。按照课程安排，今天是幼儿基础课程。尽管只有2名“学生”，在现场志愿者的帮忙下，一个半小时的手工美术课还是让孩子很开心。当天晚上，40名“小白”及其家庭成员、110名医护人员及家属还免费观看了一场省杂技团的精彩演出。
今年4月15日，在“中国社会福利基金会919”的支持下，“病房教室”正式搬迁到新地址。有了固定的场所，每周二至周六形式多样的课程，给正处在治疗恢复期的白血病患儿家庭更多的选择。
“不仅仅给孩子看好病，我们还希望孩子们病好了能重新回到社会大家庭里，正常生活。”协和医院儿童血液科舒缓治疗团队成员郑浩表示，“只依靠传统的、献爱心的志愿者，很多问题解决不了，还需要依靠更专业的社会合作才能达成。”
设定课程，一切从孩子的需求出发
作为全省最好的儿童血液科，协和医院收治的患儿中，急性淋巴细胞性白血病的五年存活率已经超过80%，在全国名列前茅。但是一般急性淋巴细胞性白血病，顺利的情况下标准治疗过程也至少要两年。长期住院，孩子没有同学、没有老师，只有医生和护士，只有医院到出租房的两点一线。
在上药的时候，家长们自顾自地低头刷着手机，孩子们则躺在病床上，iPad等电子产品成了他们最好的玩伴。
“病房教室”成立的初衷就在于为舒缓治疗中的心理疏导和社会公益类活动提供一个专门的场地和平台，争取汇聚社会力量帮助这一群体。
在“小白”家庭看来，家长们的迫切愿望就是，孩子们能够有地方玩，有志愿者辅导功课，能培养自己的兴趣爱好，而且家长们也可以在轻松的氛围里沟通交流，放松自己。
“病房教室”启动以来，项目组一直朝着设想的目标前进。福建省助困公益协会秘书长林斌告诉记者，在社会各界的大力支持下，目前“病房教室”的课程安排已经达到一周5～6次的频率，“从每周二至周六，每天都会有至少半天的课程，家长们可以按需报名”。
针对群体需求，目前课程涵盖4大类：一类是康乐类的课程，一般由专业社工来完成;一类是音乐美术类的兴趣课程，主要由爱心培训机构承担教学;还有一类知识类课程，项目组聘请了专业老师来教授;此外，针对家长开设了瑜伽、心理舒缓等课程。“我们自购了厨具，邀请协和医院的持证营养师，为家长专门开设营养课程。”林斌说道。
“现行的课程体系主要从‘小白’家庭的整体需求出发，充分调动社会资源。”林斌说道，“全国各地陆续有类似的项目出现，从目前服务的群体来看，我们的孩子有特殊需求，因为他们大都处在治疗期，不定期上药，因此非系统的兴趣类课程居多，主要想挖掘他们的特长，培养爱好。”
聘请社工，探索连贯性的专业服务
去年底，福建医科大学社工专业毕业的熊权正式入职，成为福建省助困公益协会的第一名专职医务社工。
不到一年的时间，在协会的支持下，熊权参访了北京和上海两地医院，考察他们的医务社工服务模式。今年10月，熊权在复旦大学附属儿科医院跟岗学习，他的感触非常深刻：“上海、北京的医务社工体系相对完善，一个月的跟岗学习我学到了挺多。”
当初决定招聘专业社工，林斌表示，希望通过医务社工在社会组织、企业、学校与医院之间建构起更顺畅的沟通机制，提供更为专业性的服务。
目前，熊权全面负责“病房教室”的具体运作，制订每个月的课程表，联络社会力量导入更多的资源，和医院沟通争取更多的支持。在QQ、微信上，他则会和家长交流，倾听他们的需求和心声。
“协会可以帮助筹款，提供经济支持，而社会支持、心理支持这方面的工作就是我未来要努力的方向。”熊权将个案服务作为突破口，“上海的个案支持做得很好，经常是一对一跟踪家庭，深入服务。”
近期，熊权接到了一个患儿父亲的电话求助，“这位爸爸告诉我，孩子一直沉迷手机，不跟人交流，状态非常令人担心”。走进家庭探访后，熊权决定，跟踪服务，分析原因后对症处理。“目前这方面的需求还是挺多的，我们只能一步步来。”熊权说。
随着“病房教室”项目的持续运作，漳州市医院的儿科“慕名而来”，与福建省助困公益协会商谈，双方也有意愿进行更深层次的合作，造福更多的白血病患儿。
从哀伤辅导开始，做有温度的临终关怀
在儿童舒缓治疗领域，最为艰难和专业的莫过于临终关怀。
郑浩表示，临终关怀是一门专业性很强的工作，除了疼痛管理，哀伤辅导也很重要。哀伤是每个患者及其家属都需要面对的问题，特别是家属，如何释放情绪、接受事实、重新适应新环境，是哀伤辅导要解决的主要问题。从临终照护开始，在病患去世前后，提供及时、专业的哀伤辅导，能够帮助病患家属度过悲痛期。
这方面的探索正在起步。“即使相对容易治疗的急淋都有20%左右的孩子会离开，这方面的工作还是要做起来。”林斌说道。
今年3月，福建省助困公益协会跟踪的一个白血病患儿骨髓移植后复发，患儿家庭决定放弃治疗回家休养。“得知消息后，我们上门探望，带着礼物去看孩子，给他们带去一点安慰，让孩子开心。”林斌告诉记者，“非常遗憾，5月孩子离开了。”
在孩子离世2个月后，协会又上门探访。“主要担心家长陷在悲伤中走不出来，外界的介入对于整个家庭而言也是一种支持。”熊权表示，“经过观察发现，作为家庭的主心骨，孩子的爸爸心理状态比较正向。我们会继续跟踪，适时关心慰问他们。”
据了解，到目前为止，临终关怀的服务对象多限于终末期的成年人。儿童群体的特殊性及疼痛管理的专业性，使现有的安宁疗护无法惠及“儿童临终”家庭。2014年，上海儿童医学中心设立了国内三甲医院中唯一的“儿童临终关怀”安宁病房。前不久，北京松堂关怀医院在北京启用首个儿童临终关怀病房。
林斌表示，希望福建的儿童临终关怀病房也能尽快建起来。“有医院提供场所，公益组织进行筹款，专业人士提供服务，在孩子去天堂的路上，让我们有温度地告别。”
(福建日报11月23日第10版 记者 张颖 文/图)
文章来源：http://www.fjhfpc.gov.cn/xxgk/gzdt/mtbd/201711/t20171123_712617.htm
