媒体新闻/ Media news
一碰就骨折的小哥俩
编辑日期：2017-08-23来源：福州市鼓楼区左海医院
轻轻拍一下肩膀，本是生活中最简单不过的行为，却能让这两兄弟瞬间骨折。
兄弟俩一个10岁，一个3岁，本该是享受童趣的年纪，却因为患上脆骨病，无法承受轻微的碰撞，大腿、胳膊骨折无数次，骨骼严重畸形，如今只能蜗居在一张1.5米宽的床上。
福州闽侯县甘蔗镇，月租金850元的房子里，住着一家四口。年近四十的夫妻俩俞义兴和林赛金，面对床上躺着的两个孩子，一筹莫展。这种发病率约10万分之3的罕见骨病，竟让他们的两个孩子都碰上了。
他们是瓷娃娃 一碰就“碎”
老旧的木板床上，摆着各式各样的玩具和散落的旧照片，10岁的俞恒靠里躺着，话很少;3岁的俞居骐则好动得多，尤其他的小腿上还固定着绷带。
前几天，俞居骐吵闹着要下楼玩，父亲俞义兴拗不过小儿子，于是将他小心翼翼地从床上捧起，轻轻地放入婴儿车中，准备下楼。
看着弟弟下去玩，俞恒只是沉默。他现在只能躺在床上，动动手掌和脚趾。他的身高还不如弟弟，只有90厘米。
一切准备就绪，俞义兴带俞居骐下楼。可就在电梯里，邻居不经意间碰到了下俞居骐的小腿，紧接着熟悉的一声声响，伴随的是俞居骐撕心裂肺的哭声。小儿子的小腿，又骨折了。
俞义兴来不及多想，带着小儿子直奔医院。
我们也曾幸福过，在大儿子2岁前
从医院回家的路上，俞居骐的小腿固定好了，望着小儿子挂满泪珠的小脸，俞义兴既心疼又无奈，他的思绪回到了十年前。
那时俞义兴刚到福州做装修工人，结识妻子，婚后不久，有了大儿子俞恒。俞恒2周岁前，跟别的小孩一样健康活泼，公园、游乐场留下了一家三口最幸福最开心的回忆。
俞恒2周岁一次奔跑时，突然腿部骨折。
“送到医院包扎，几天就恢复了，但没过几天，其他地方又骨折了。”俞义兴发现，俞恒不是普通的骨折，是一种他们从未见过的病。
医生诊断，俞恒的骨骼异常易脆，是成骨不全症，又称脆骨病，是一种罕见遗传性骨疾病，发病率约10万分之3。
从那次起，俞恒的尺骨、肱骨、股骨开始反复骨折，8年里两条大腿、两只胳膊骨折过无数次，接骨固定了无数次，每次骨折俞恒都哭得撕心裂肺。
为了避免俞恒过多地发生骨折，俞义兴夫妻俩决定将他安置在床上。然而这却导致俞恒缺乏锻炼，8年来全身肌肉不断痿缩，手脚曾经骨折过的地方开始变形、弯曲。
发病率10万分之3 又降临在小儿子身上
为了生个健康孩子，在怀二胎前，俞义兴夫妻俩特地做了染色体检查，检查结果双方都没问题，于是在2013年俞居骐出生了。
然而，上天没有眷顾这个不幸的家庭，脆骨病在俞居骐2周岁的时候也发作了。此后的一年多，俞居骐右腿股骨反复骨折5次，全家人的精神几近崩溃。
“我总跟我的妻子说，坚持一下，再坚持一下。可没想到，坚持到后来，会是这样的结果。”俞义兴说。
日常生活是夫妻俩寸步不离地守着两个孩子：在家里洗澡，把孩子放在一个大盆里，冲水、擦拭，动作柔和得像抚摸，却还是可能让孩子痛苦得嚎啕大哭。
俩兄弟身体虚弱的那段时间，俞居骐患感冒，到医院检查。医生在他的手指上取血，俞居骐吓得把手抽了回来，就这么一个动作，他的手臂就骨折了。
“俗话形容大人宠爱孩子，是含在嘴里怕化，捧在手里怕碎。我们这两个娃，是真的怕他们碎了。”俞义兴无奈地说。
这番话勾起了妻子林赛金的伤心情绪，望着两个孩子，身为母亲的她恨不能代替他们受苦，抚摸着俞居骐的小脑袋，她悄悄地拭过泪水。
福建天津两地求医，负债40万
8年来，俞义兴夫妻俩为了给两个孩子治好脆骨病，辗转福州、天津两地求医，放弃了原先的工作。
从福州到天津，路程遥远，考虑到孩子无法承受一般公共交通工具的长时间，夫妻俩决定租一辆面包车在福州与天津之间来往。
“光是往返一次就要1万5，车费路费比药费还高。”俞义兴说。
出发前，夫妻俩将两个孩子依次平躺着抬出家门，小心翼翼地走进电梯里，再放进面包车的后座。从楼上到楼下的简短距离，俞义兴一家都得小心翼翼，生怕给孩子再次造成骨折。路途中林赛金则坐在孩子身旁时时照顾。
这些年来，为了治疗两个孩子的病，俞义兴把家里能卖的东西都卖了，亲戚朋友也都借了个遍。“医保无法报销，残疾证明只能每月补助150元，红十字会的证明也还没开下来，为了治疗孩子的脆骨病，已经花费了50余万元。”俞义兴说，“往后一系列矫正手术、康复以及药物治疗费至少要80万左右，但如今已经负债40多万。我们已经走投无路了。”夫妻俩眼神里透着绝望，这样说道。
脆骨兄弟想站起来 去读书
如今，两兄弟到了读书的年纪，却只能躺在床上度过每一天。林赛金买来一块小黑板，向亲戚借了课本，教孩子识字、画画。
“老大很懂事，他其实都懂，弟弟也很听他的话，可我担心年复一年，日复一日，会在他的心里留下阴影。”林赛金说。
俩兄弟感情很好，总爱在一起玩耍、分享小秘密，老二每当出去散步时，都爱和附近的小朋友炫耀：“我哥哥很厉害，什么都会!”
“房子的租期马上就要到了，可我没心思去考虑将来，就连现在，我都不知道如何是好。”俞义兴摇摇头，说道：“我现在最大的愿望，就是能让老二慢慢好起来，老大就算治不好，起码也能推着他到学校去，圆读书梦。”
文章来源：http://fj.qq.com/news/wm/wm049.htm
兄弟俩一个10岁，一个3岁，本该是享受童趣的年纪，却因为患上脆骨病，无法承受轻微的碰撞，大腿、胳膊骨折无数次，骨骼严重畸形，如今只能蜗居在一张1.5米宽的床上。
福州闽侯县甘蔗镇，月租金850元的房子里，住着一家四口。年近四十的夫妻俩俞义兴和林赛金，面对床上躺着的两个孩子，一筹莫展。这种发病率约10万分之3的罕见骨病，竟让他们的两个孩子都碰上了。
他们是瓷娃娃 一碰就“碎”
老旧的木板床上，摆着各式各样的玩具和散落的旧照片，10岁的俞恒靠里躺着，话很少;3岁的俞居骐则好动得多，尤其他的小腿上还固定着绷带。
前几天，俞居骐吵闹着要下楼玩，父亲俞义兴拗不过小儿子，于是将他小心翼翼地从床上捧起，轻轻地放入婴儿车中，准备下楼。
看着弟弟下去玩，俞恒只是沉默。他现在只能躺在床上，动动手掌和脚趾。他的身高还不如弟弟，只有90厘米。
一切准备就绪，俞义兴带俞居骐下楼。可就在电梯里，邻居不经意间碰到了下俞居骐的小腿，紧接着熟悉的一声声响，伴随的是俞居骐撕心裂肺的哭声。小儿子的小腿，又骨折了。
俞义兴来不及多想，带着小儿子直奔医院。
我们也曾幸福过，在大儿子2岁前
从医院回家的路上，俞居骐的小腿固定好了，望着小儿子挂满泪珠的小脸，俞义兴既心疼又无奈，他的思绪回到了十年前。
那时俞义兴刚到福州做装修工人，结识妻子，婚后不久，有了大儿子俞恒。俞恒2周岁前，跟别的小孩一样健康活泼，公园、游乐场留下了一家三口最幸福最开心的回忆。
俞恒2周岁一次奔跑时，突然腿部骨折。
“送到医院包扎，几天就恢复了，但没过几天，其他地方又骨折了。”俞义兴发现，俞恒不是普通的骨折，是一种他们从未见过的病。
医生诊断，俞恒的骨骼异常易脆，是成骨不全症，又称脆骨病，是一种罕见遗传性骨疾病，发病率约10万分之3。
从那次起，俞恒的尺骨、肱骨、股骨开始反复骨折，8年里两条大腿、两只胳膊骨折过无数次，接骨固定了无数次，每次骨折俞恒都哭得撕心裂肺。
为了避免俞恒过多地发生骨折，俞义兴夫妻俩决定将他安置在床上。然而这却导致俞恒缺乏锻炼，8年来全身肌肉不断痿缩，手脚曾经骨折过的地方开始变形、弯曲。
发病率10万分之3 又降临在小儿子身上
为了生个健康孩子，在怀二胎前，俞义兴夫妻俩特地做了染色体检查，检查结果双方都没问题，于是在2013年俞居骐出生了。
然而，上天没有眷顾这个不幸的家庭，脆骨病在俞居骐2周岁的时候也发作了。此后的一年多，俞居骐右腿股骨反复骨折5次，全家人的精神几近崩溃。
“我总跟我的妻子说，坚持一下，再坚持一下。可没想到，坚持到后来，会是这样的结果。”俞义兴说。
日常生活是夫妻俩寸步不离地守着两个孩子：在家里洗澡，把孩子放在一个大盆里，冲水、擦拭，动作柔和得像抚摸，却还是可能让孩子痛苦得嚎啕大哭。
俩兄弟身体虚弱的那段时间，俞居骐患感冒，到医院检查。医生在他的手指上取血，俞居骐吓得把手抽了回来，就这么一个动作，他的手臂就骨折了。
“俗话形容大人宠爱孩子，是含在嘴里怕化，捧在手里怕碎。我们这两个娃，是真的怕他们碎了。”俞义兴无奈地说。
这番话勾起了妻子林赛金的伤心情绪，望着两个孩子，身为母亲的她恨不能代替他们受苦，抚摸着俞居骐的小脑袋，她悄悄地拭过泪水。
福建天津两地求医，负债40万
8年来，俞义兴夫妻俩为了给两个孩子治好脆骨病，辗转福州、天津两地求医，放弃了原先的工作。
从福州到天津，路程遥远，考虑到孩子无法承受一般公共交通工具的长时间，夫妻俩决定租一辆面包车在福州与天津之间来往。
“光是往返一次就要1万5，车费路费比药费还高。”俞义兴说。
出发前，夫妻俩将两个孩子依次平躺着抬出家门，小心翼翼地走进电梯里，再放进面包车的后座。从楼上到楼下的简短距离，俞义兴一家都得小心翼翼，生怕给孩子再次造成骨折。路途中林赛金则坐在孩子身旁时时照顾。
这些年来，为了治疗两个孩子的病，俞义兴把家里能卖的东西都卖了，亲戚朋友也都借了个遍。“医保无法报销，残疾证明只能每月补助150元，红十字会的证明也还没开下来，为了治疗孩子的脆骨病，已经花费了50余万元。”俞义兴说，“往后一系列矫正手术、康复以及药物治疗费至少要80万左右，但如今已经负债40多万。我们已经走投无路了。”夫妻俩眼神里透着绝望，这样说道。
脆骨兄弟想站起来 去读书
如今，两兄弟到了读书的年纪，却只能躺在床上度过每一天。林赛金买来一块小黑板，向亲戚借了课本，教孩子识字、画画。
“老大很懂事，他其实都懂，弟弟也很听他的话，可我担心年复一年，日复一日，会在他的心里留下阴影。”林赛金说。
俩兄弟感情很好，总爱在一起玩耍、分享小秘密，老二每当出去散步时，都爱和附近的小朋友炫耀：“我哥哥很厉害，什么都会!”
“房子的租期马上就要到了，可我没心思去考虑将来，就连现在，我都不知道如何是好。”俞义兴摇摇头，说道：“我现在最大的愿望，就是能让老二慢慢好起来，老大就算治不好，起码也能推着他到学校去，圆读书梦。”
文章来源：http://fj.qq.com/news/wm/wm049.htm
